Saltar para: Post [1], Comentários [2], Pesquisa e Arquivos [3]





De meias pela Síndrome de Down

por Teresa Mendonça, em 21.03.14

E porque hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down (21/3 = três cromossomas 21), a proposta das organizações que divulgam internacionalmente este dia é que usemos meias coloridas, desemparelhadas, curtas ou compridas, uma meia ou até três meias, qualquer coisa fora do habitual que leve as pessoas que se cruzam connosco a interpelar-nos sobre essa irreverência. Criaram até um site onde podemos comprar as meias oficiais, que são divertidíssimas.

 

É uma óptima oportunidade para sensibilizar os nossos colegas, os nossos amigos ou a nossa família para a realidade desta condição genética, que não pode ser tratada como uma doença, nem sofrer discriminação no acesso à educação, saúde ou trabalho, o que infelizmente ainda tanto se sente.

 

Ter Síndrome de Down não significa ausência de saúde e, ainda que os problemas médicos mais frequentemente associados devam estar sempre presentes na mente de um profissonal de saúde, estes não devem limitar a abordagem diagnóstica e terapêutica. Sim, a cardiopatia congénita é muito frequente nesta Síndrome mas não, nem todas as pessoas que a têm têm cardiopatia. Podem ter qualquer outro problema cardíaco, como qualquer outra pessoa. E tantas vezes raciocínios parecidos com este, a todos os níveis, roubam bem-estar a estas pessoas. 

 

Em Portugal existem várias associações que se dedicam a divulgar e desmistificar a Trissomia 21, apoiando as famílias dos portadores. A Pais21 é uma delas e contactou-nos recentemente para ajudarmos na divulgação da sua última campanha. 

 

 

É importante discutir estes assuntos numa sociedade em que tantas "circunstâncias excepcionais" são alegadas como motivo para "terminar" a vida, tratando-a como se fosse descartável. Independentemente das convicções de cada um e da consciência que a posse do dom da vida nos pertence ou não, o investimento e a entrega anímica que é feita diariamente no bem-estar de um ser humano é imensamente desproporcional ao que é feito quando a fatalidade ou a simples diferença nos invade a existência. Ser diferente pode ser sinónimo de igualdade. Basta querermos e esforçarmo-nos por olhar a vida através dos olhos das outras pessoas. 

 

Por isso, vale a pena assistir ao vídeo que a CoorDown lançou este ano, inspirado num mail que lhes foi enviado por uma futura mãe de um bebé com Síndrome de Down. A CoorDown convidou 15 portadores da Síndrome de toda a Europa a responder à pergunta angustiada desta mãe: "Que tipo de vida espera o meu filho?" 

 

 

 

Gostava imenso de poder responder a esta mãe: espera-o um mundo cheio de meias coloridas!

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 16:36


15 comentários

Sem imagem de perfil

De carolina a 24.03.2014 às 20:28

Adorei é muito solidário
Sem imagem de perfil

De carolina a 24.03.2014 às 20:27

Adorei
Sem imagem de perfil

De Rosa amado a 24.03.2014 às 15:29

Obrigada pela boa informação.

Sem imagem de perfil

De Rita a 24.03.2014 às 09:54

Como respondeu a minha filha mais nova às amigas todas com 5 anos ,acerca de uma menina "diferente",deixando os professores de boca aberta.( a escola aonde os meus 4 filhos andam aceita miudos com diferenças)
"A Matilde não é doente a Matilde é especial. Deus deu-lhe um Dom diferente do nosso e por isso ela é muito especial."
Sem imagem de perfil

De Mãe a 23.03.2014 às 16:46

Não deixo de ficar angustiada quando vejo este tipo de textos. Sim, eles são diferentes, mas são pessoas e que merecem todo o nosso respeito e carinho. Mas sobretudo porque exaltam que quase que é melhor ter um filho diferente. Não é. Qualquer criança que nasça com algum problema, seja trissomia 21 ou não, exige um esforço sobre-humano dos pais. São crianças que durante toda a vida necessitarão de terapias, de tempo dos pais ou ajuda dos avós, de dinheiro, porque infelizmente as terapias não caem do céu e o estado pouco comparticipa. Desculpem o meu desabafo.
Sem imagem de perfil

De Teresa A. a 24.03.2014 às 09:38

Eu nao acho que estes textos queiram exaltar que é MELHOR ter um filho diferente. Aliás, todos os filhos sao diferentes, gracas a Deus! Cada ser humano é único.
Eu, ao ficar grávida aos 39 anos, assumi os riscos de ter um filho deficiente. Como nunca iria abortar, nao quis saber se o bébé era saudável ou nao. Tive sorte, a minha filha nasceu saudável.
Mas ninguém nos garante que nao possa suceder algo durante a vida dos nossos filhos "normais": droga, distúrbios alimentares, AVC (sim, porque infelizmente nao acontece só aos "velhos"), meningite, abusos sexuais, eu sei lá!
A vida é imprevisível e ainda bem.
Eu nao invejo os pais de criancas com deficiência, admiro a coragem e a forca de vontade. Deve ser muito difícil criar um filho assim. Mas a minha filha normal também nao é fácil de criar....
Sem imagem de perfil

De Anónimo a 23.03.2014 às 16:44

Não deixo de ficar angustiada quando vejo este tipo de textos. Sim, eles são diferentes, mas são pessoas e que merecem todo o nosso respeito e carinho. Mas sobretudo porque exaltam que quase que é melhor ter um filho diferente. Não é. Qualquer criança que nasça com algum problema, seja trissomia 21 ou não, exige um esforço sobre-humano dos pais. São crianças que durante toda a vida necessitarão de terapias, de tempo dos pais ou ajuda dos avós, de dinheiro, porque infelizmente as terapias não caem do céu e o estado pouco comparticipa. Desculpem o meu desabafo.
Sem imagem de perfil

De Rosa amado a 24.03.2014 às 15:51

ola,

sou mãe do zm e não fique exaltada. ter um filho com t21 não é melhor nem pior do que ter um sem trissomia, que tembém tenho.
tem coisas boas e tem coisas más mas o saldo é claramente positivo, como em qualquer filho e é isso que é importante relembrar. andamos constantemente à procura da perfeição mais pura mas nem sempre é aí que está a felicidade.
terapias nao são o fim do mundo, e ninguem garante que nunca vai precisar de explicações ou psicologa ou semelhante para o seu filho/filha. é a mesma coisa.

não sei se toda a vida precisará de pais, mas espero que sim porque eu toda a vida vou precisar dos meus filhos.
Sem imagem de perfil

De Sara Gomes a 23.03.2014 às 10:55

Aqui vai o link com o meu modesto contributo :)
http://wouldyoumum.blogspot.pt/2014/03/a-luta-das-minorias-fight-of-minorities.html
Sem imagem de perfil

De catarina poeiras a 23.03.2014 às 10:13


Teresa

partilho um texto de outro blog que sintoniza completamente com o que aqui escreveu!

http://verparalemdolhar.blogspot.pt/2014/03/trissomia-21-sindrome-down-cromossoma.html

catarina
Sem imagem de perfil

De catarina poeiras a 23.03.2014 às 10:15


link

http://verparalemdolhar.blogspot.pt
Sem imagem de perfil

De Anónimo a 22.03.2014 às 00:24

Desde miúda convivi com um menino com síndrome de down, e a verdade é que só mais velha "reparei" nas diferenças!
Sem imagem de perfil

De Anónimo a 21.03.2014 às 17:00

Já fiquei com as lagrimas a escorrer-me.
Eu que tive um diagnostico de que algo poderia não estar bem com o meu bebé (não trissinomia 21, mas era do genero), sei o quer sofri com a possibilidade de ter de decidir, mas decidi que fosse qual fosse o resultado o meu filho iria nascer e eu ia fazer tudo para que fosse feliz.
Ele nasceu sem nenhum problema e claro que dou graças a Deus por isso, mas sempre que vejo um filho com os seus pais, como estes do vídeo penso que aquele poderia ser o meu filho e nós iriamos ser assim, feliz também, eu sei disso.
Parabens e um beijinhos a esses pais e filhos maravilhosos!

Comentar post


Pág. 1/2




Os livros do pai


Onde o pai fala de assuntos sérios



Arquivo

  1. 2017
  2. J
  3. F
  4. M
  5. A
  6. M
  7. J
  8. J
  9. A
  10. S
  11. O
  12. N
  13. D
  14. 2016
  15. J
  16. F
  17. M
  18. A
  19. M
  20. J
  21. J
  22. A
  23. S
  24. O
  25. N
  26. D
  27. 2015
  28. J
  29. F
  30. M
  31. A
  32. M
  33. J
  34. J
  35. A
  36. S
  37. O
  38. N
  39. D
  40. 2014
  41. J
  42. F
  43. M
  44. A
  45. M
  46. J
  47. J
  48. A
  49. S
  50. O
  51. N
  52. D
  53. 2013
  54. J
  55. F
  56. M
  57. A
  58. M
  59. J
  60. J
  61. A
  62. S
  63. O
  64. N
  65. D
  66. 2012
  67. J
  68. F
  69. M
  70. A
  71. M
  72. J
  73. J
  74. A
  75. S
  76. O
  77. N
  78. D